全国心臓病の子どもを守る会は、2025年１月「心臓病児者の生活アンケート2023調査結果」を公表しました。

2025年4月10日

「親の付き添いが必要でかなりお金がかかる。また、今後20歳とか18歳とかになったとき、あまりに少ない疾患名だったり、原因不明のことが多く、指定難病にならないかもしれない。そうなると、薬代や検査代を払えるのか不安。」「病院が遠く、通院時はほぼ1日がかりのためガソリン・食事などの諸経費がかかる。」などの声が掲載されています。